Fortælleren er en mand på 60 år

Det er fredag morgen lidt i otte. Jeg er på vej til arbejde, skal lige forbi en speciallæge og have fjernet nogle sting og få svar på, hvad der var i det væv, der blev opereret bort.

I morgen er det min fødselsdag, den skal fejres med børnene i sommerhuset. Vejret er klart og kølig, men ganske smukt for en martsmorgen.

Sygeplejersken er lidt hektisk men som vanlig meget imødekommende og venlig. Hun snakker lidt meget her til morgen, men siger ikke noget om det, jeg er kommet for at høre. I stedet fortæller hun, at ”systemet er gået ned, så du skal lige ind til Hans – det er speciallægen – han kan se resultatet af prøven.”

Speciallæge HH er en meget venlig mand og dygtig kirurg. Hans kraftige overskæg er blevet studset siden sidst. Han er rolig og opmærksom, tager sig god tid, inden han nænsomt fortæller mig:

”Du har kræft.”

Her tre år senere har jeg bedre overblik over, hvad der skete. Dengang kunne jeg ikke finde ordene. Nutiden forsvandt. En hvirvel af ikke særlig klart formulerede spørgsmål om fremtiden pressede sig på, men fandt ingen ord. Og fortiden gav mig tårer i øjnene.

Jeg havde fået en dom. Sådan følte jeg det. Og det var næsten det værste. Først mange måneder senere kunne jeg overskue, hvad der skete, og jeg har fundet ud af, at kræft ikke er en dødsdom. At det ord slet ikke hører hjemme sammen med ordet kræft.

En kræftpatient er ikke en forbryder, derfor skal vi ikke kalde det en dom. Og derfor har jeg skrevet en del læserbreve, hvor jeg forsøger at argumentere for, at vi skal alle tale anderledes om kræft. Der skal optimisme med i beretningerne om sygdommen.

Mit forløb.

Speciallægen HH siger, at han vil henvise mig til Rigshospitalet. Og fjorten senere får jeg et brev derfra med en indkaldelse til CT-skanning og konsultation på ambulatoriet på afdeling D på 11. etage.

Det er hårde ventedage, og tankerne kredser konstant om sygdom og død. For første gang lærer jeg på en meget kontant måde, at jeg har en stor opgave i at styre mine tanker og lære mine nye følelser at kende. Og det er hverken nemt eller rart.

Flere gange kører jeg forbi Rigshospitalets tunge kolos af en bygning. Den skræmmer mig vildt, og jeg tænker kun på sygdom og død. Men inden jeg skal møde derinde, når jeg frem til en anden indstilling til hospitalet.

Jeg begynder at sige til mig selv, hver gang jeg går eller cykler forbi bygningen:

”Det er derinde, jeg skal blive rask.”

”Det er lægerne derinde, der skal gøre mig rask.”

Det hjælper, selv om jeg er frygtelig nervøs den dag, jeg skal møde til skanning og konsultation.

Jeg begår den fejl at tro, at dagen ikke vil give mig nogen melding om min sygdom. De skal jo først lige gennemgå billederne fra skanningen, og det sker ikke samme dag, så jeg afviser, at Kirsten – min kone skal følge mig derind.

Det var dumt.

Skanningen går fint, selv om det er frygtelig skræmmende at ligge på lejet og blive kørt gennem røret. ”Hvad ser de derude bag ruden?”

Men det bliver værre, da jeg møder lægen på ambulatoriet. Faktisk bliver det en lille katastrofe for mig, som jeg må kæmpe hårdt med i mange uger.

Lægen, jeg skal tale med, har ”bagvagt”. Det betyder, at de andre, yngre læger ringer til hende om råd.

Tre gange under vores såkaldte samtale tager hun telefonen og mister koncentrationen.

Hun når lige at fortælle mig, at de ikke kan gøre noget ved min kræft. Kun noget eksperimentelt, så ringer telefonen første gang, og dér sidder jeg. Fuldstændig væltet omkuld. Jeg hører nok ikke ret meget resten af konsultationen, og min vrede mod hende vokser eksplosivt.

Hun fortæller også, at jeg skal skannes, og jeg må svare, at det er jeg faktisk lige blevet. ’Nå, jamen så skal du blot vente på besked.’

Jeg går derfra dybt forvirret og nedbrudt.

En god uges tid efter møder jeg igen op på ambulatoriet. Men forinden har jeg haft en stærkt foruroligende samtale med en overlæge, som beroliger mig med at sige, at jeg blot skal slappe af og drikke en påskebryg!

Jeg er i vildt oprør. Vred og forarget over, hvordan de behandler mig.

Overlægen fortæller mig, at den knude, jeg har i nyrebækkenet, ikke kan opereres. Jeg må lige skyde ind, at jeg 18 år tidligere har fået fjernet højre nyre på grund af en stor knuden i den. Og nu er nyrekræften altså vendt tilbage samme sted.

Jeg taler med overlægen i telefon den fredag, svaret fra skanningen foreligger. Jeg har insisteret på at få svar inden weekenden. Det fortryder jeg senere – at jeg insisterer på at få svar gennem telefonen.

Overlægen svarer på mine gentagne spørgsmål, om det ikke er muligt at operere mig, at det kan ikke lade sig gøre. Da jeg fortsat insisterer, siger han højst overraskende – ja chokerende – at, så skal han lige læse min journal først, inden han kan svare præcist.

Det kan ikke være rigtigt, tænker jeg. Han har ikke læst min journal, inden vi taler sammen. Min vrede mod lægerne stiger voldsomt. Jeg er fuldstædig knust.

På en eller anden måde afsluttes samtalen.

Så sidder jeg igen i venteværelset til ambulatoriet på afdeling D. Sammen med Kirsten. Vi har ikke fået en tid, men fordi det er akut, vil de presse mig ind i programmet. Det kommer til at tage sin tid. Lang tid. Timer. Lange timer.

Jeg ser den overlæge, jeg har talt med i telefonen, gå frem og tilbage. Men ingen henvender sig til mig. Også en meget høj læge dukker op, ham skal jeg senere lære at kende rigtig godt som en omsorgsfuld, åben og kompetent overlæge på afdelingens nyrecancercenter.

Men højst overraskende bliver vi kaldt ind til overlægen – ham fra telefonsamtalen – og han meddeler os, at de alligevel godt kan operere mig!

Endnu en gang en omvæltning, men jeg bliver glad og forlader hospitalet i højt humør. Jeg er jo tidligere – for 18 år siden – blevet opereret med stor succes. Kræften forsvandt dengang. De fik det hele med ud, som de sagde.

Det kan vel også ske i dag.

Sådan var første del af mit møde med Rigshospitalet. Og det tjener hverken lægerne eller mig selv til ære. Det var skrækkeligt og levede på en forfærdelig negativ måde op til alle de historier, jeg havde hørt forinden. Skræmmende. Heldigvis skulle det blive meget bedre, og mit forhold til lægerne ændre sig totalt. Men det er først meget senere.

Resten af historien vil jeg ikke fortælle så detaljeret. Men kun skitsere den og berette om de store, afgørende begivenheder.

Jeg bliver opereret første gang i maj måned 2004. På afdeling D. Det går for så vidt godt, men jeg har store problemer med at få maven i gang igen, og store smerter.

Jeg vil ikke gå ind og berette om dét forløb, men godt var det ikke. Og det skyldtes ikke blot manglende omsorg og et par modvillige og arrogante sygeplejersker.

Jeg havde også selv stor skyld i det dårlige forløb. Min vrede mod afdelingen gjorde mig til en dårlig patient – en patient, der ikke kunne finde ud af at samarbejde med lægerne og sygeplejerskerne, men indirekte modarbejdede mig selv på grund af vreden.

Men en dag vendte billedet. En sygeplejerske på afdelingen satte sig på sengekanten og talte med mig. Og pludselig kunne jeg slappe af, kunne begynde at arbejde med behandlingen og finde en vej ud af smerterne. Det var Ghita Holm, som i de næste tre år skulle blive min fineste og mest omsorgsfulde forbundsfælle på afdeling D.

Desværre var operationen ikke så succesfuld som den første for 18 år siden. Det viste sig, da jeg en dag blev meget gul over hele kroppen – især i øjnene. Det var der vi opdagede, at der var noget galt.

Kort fortalt blev jeg akut indlagt på Bispebjerg Hospital og en skanning viste, at der var kommet nye knuder – højere oppe i maven. Ved bugspytkirtlen og galdevejene.

Jeg skulle opereres igen og blev igen henvist til Rigshospitalet denne gang til afdeling C.

Her var jeg så uheldig, at henvisningen landede på overlægernes bord lige op til sommerferien, og jeg måtte vente to måneder på at blive opereret. To måneder! De beklagede, men der var ikke ressourcer til at operere mig.

Jeg tør ikke tænke på, hvad der skete inde i mit indre i løbet af de to måneder.

Da jeg så endelig kom på operationsbordet og blev lukket op hele vejen tværs over maven, fandt den opererende overlæge – som jeg aldrig havde mødt – ud af, at der ikke var noget at gøre. Jeg blev syet sammen igen meget hurtigt og sendt tilbage til afdelingen.

Endnu engang et livstruende chok, som jeg skulle forsøge at finde hoved og hale i. Var det slut nu? Hvad skulle der ske? Hvad kunne de gøre?

Svaret var, at jeg blev sendt tilbage til afdeling D.

Det var en meget nedtrykt patient, de modtog på ambulatoriet på 11. sal.

Men det skulle vise sig, at det blev begyndelsen til en ny og mere livskraftig og optimistisk periode i mit kræftliv.

Jeg blev tilknyttet Center for Nyrekræft med overlæge Gregers Hermann, læge Mari-Janne Høier Larsen og sygeplejerske Ghita Holm. Det ændrede mit perspektiv – ikke lige med det samme, men efterhånden.

Jeg blev sat i Interferon-behandling – immunstimulerende terapi – i et halvt år. I den periode blev knuderne omkring bugspytkirtlen holdt i skak, det vil sige de voksede ikke, men de blev heller ikke mindre.

Derefter kom en helvedes-periode, sommeren 2006. Jeg mistede blod, procenten var helt ned under fire – den skal være over seks for at blive betragtet som normal, så jeg fik en del transfusioner og var næsten fast flyttet ind på afdeling D den sommer. Samtidig tabte jeg mig meget og var ekstrem træt.

En dag kaldte Gregers Hermann mig ind til en alvorlig samtale.

Nu var det altså på tide at gå i gang med en ny behandling. Det var hans pligt at fortælle mig det, inden jeg blev for svag til at klare den, forklarede han mig. Og så gik jeg i gang med den første af to immunstimulerende behandlinger med to stoffer, Interferon (igen) og Proleukin. To måneder varer behandlingen, og der følger naturligvis bivirkninger med.

For mig har bivirkningerne været til at overkomme. Dog var den første uge i den første serie meget svær. Jeg fik – som planlagt – en god gang influenza, men værre var nogle grimme fryse- og rysteture kombineret med diaré og opkast.

Heldigvis varede det ikke så længe. I alt har jeg ikke haft over ti rysteture, men når de kommer, er de ganske ubehagelige. Til gengæld har ’influenzaen’ og diaréen var daglige plager. De kommer med sikkerhed efter hver injektion, men det har alligevel været svære at forudsige, hvornår og hvor meget.

Centret med Gregers, Mari-Janne og Ghita hjælper meget i den situation, selv om de jo ikke kan fjerne generne. Men bare den tryghed, det giver at komme til kontrol, få taget blodprøver hver fjortende dag og få fortalt, at bivirkningerne er ’helt normale’, beroliger og hjælper mig til at klare dem.

Efter første series to måneder mødte jeg op til besked om den obligatoriske skanning efter behandlingens afslutning. Gregers Hermann inviterede mig ind på et kontor, og heldigvis var jeg ikke i tvivl om, at det drejede sig om en god besked.

Han bad mig kigge med på skærmen, hvor han havde kaldt billederne fra de to seneste skanninger frem.

Knuderne var halveret!

Det var en fantastisk fornemmelse at se det og kunne sammenligne knuderne før og efter behandlingen. Så opmuntrende – nu viste det sig, at det havde været alle anstrengelserne og bivirkningerne værd.

Jeg var ikke længere akut truet af kræften!

Hurra! Fantastisk!

Denne gang gik vi fra Rigshospitalet i meget højt humør. Og med god grund.

At der stadig var – mindre – knuder tilbage i mig omkring bugspytkirtlen kunne ikke fjerne smilet, da vi mødte vores børn. Men naturligvis skulle jeg igennem en ny omgang terapi med alt, hvad der følger med.

Det har jeg nu været og heldigvis uden de voldsomste af bivirkningerne. Træt har jeg været. Grundlæggende træt, en træthed som ikke forsvandt, selv om jeg fik en god nats søvn og hvilede mig meget.

Men nu – hvor jeg har sluttet behandlingen – er jeg på vej op igen. Mere energi ingen ’influenza’, og jeg er så småt begyndt at tage på igen, blodprocenten er fin – og ... ja, resultatet af skanningen? Ja, det får jeg på tirsdag.

Så tager jeg igen elevatoren til 11. etage på Rigshospitalet og bliver kaldt ind til Gregers eller Mari-Janne, og de fortæller mig, hvad der står på den gule seddel fra røntgenafdelingen.

Jeg er optimistisk. Mest sandsynligt er det, at knuderne ikke er forsvundet, men bare de ikke er vokset og truer mig, så er jeg glad. Så kan jeg leve videre. Leve godt – med kræften som rejsekammerat.

Til sidst et par ord om nyrekræftcentret.

Jeg er fantastisk glad for, at jeg er blevet tilknyttet det. Det giver mig både praktiske og psykiske fordele, som har betydet meget for min livskvalitet.

For det første er det en fantastisk gevinst for mig at møde de samme kompetente læger hver gang, jeg indkaldes. De kender mig, og de er eksperter ikke alene på sygdommen, nyrecancer, men også på, hvordan den – og bivirkningerne – påvirker min krop og min psyke.

For det andet er jeg meget glad for ikke at blive sendt fra den ene afdeling til den anden. Gregers og Mari-Janne tager sig af både den kirurgiske behandling og den medicinske. Og det er noget af et særsyn i et ellers skarpt opdelt sundhedsvæsen.

Det gode eksempel viste sig ved seneste skannings-besked, som Gregers gav mig.

Han kender den kirurgiske del af min behandling på RH, han er leder af den medicinske og onkologiske behandling for nyrekræft, han kan gå ind og selv undersøge skanningsbillederne og give mig detaljeret og kompetent besked. Alt sammen til stor gavn for mig. Jeg skal ikke konfronteres med forskellige læger, ikke henvises til andre afdelinger og vente i dage- og ugevis.